Navigera till sidans huvudinnehåll

För dig som arbetar med Folkhälsa och sjukvård i Jönköpings län

Cerebral pares

Vårdnivå, samverkan och remissrutiner

Vårdnivå och samverkan

Jönköpings län
Habilitering, vårdnivå och samverkan

Neurologmottagning

Vid misstanke om odiagnostiserad CP-skada hos en vuxen person skrivs remiss till neurologmottagningen

Remissrutiner

För att få tillgång till insatser av habiliteringscentrum krävs remiss/egen ansökan. En bedömning om personen tillhör habiliteringscentrums målgrupp görs. Utifrån frågeställning och behov avgörs vilka insatser som ska erbjudas. En planering av insatserna tillsammans med brukaren, anhöriga/närstående och företrädare sker.

Omfattning av kunskapsstödet

Denna rekommendation avser redan diagnostiserad cerebral pares (CP).

Vid misstanke om odiagnostiserad CP hos en vuxen person ska utredning ske via specialiserad vård, ofta neurolog. Vid samtidig intellektuell funktionsnedsättning eller komplex medicinsk problematik, se separat rekommendation för flerfunktionsnedsättning hos vuxna.

Om hälsotillståndet

Definition

CP är ett samlingsnamn för en grupp icke progressiva, men till symtombilden föränderliga, motoriska funktionsnedsättningar. Förutom de motoriska symtomen är CP ofta associerat med avvikelser i kognition, kommunikation, perception och beteende samt epilepsi.

CP klassificeras med utgångspunkt från dominerande neurologiskt symtom och muskeltonus i spastisk, dyskinetisk och ataktisk huvudtyp.

Jönköpings län

Cerebral Pares, som oftast kallas CP, är ett samlingsnamn för en grupp icke progressiva motoriska funktionsnedsättningar orsakade av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Skadan har inträffat innan 2 års ålder. Prevalensen är 2,2 –. 2,3 per 1000 födda.

Cerebral pares, Kort information om CP

Spastisk CP

  • Nervbanor som förbinder hjärnbark och ryggmärg är skadade.
  • Rörelsenedsättningen kan vara unilateral (ena kroppshalvan) eller bilateral (båda sidor).
  • Ökad muskelspänning och stegrade reflexer.

Dyskinetisk CP

  • Skadan sitter djupt i hjärnan i de basala ganglierna.
  • Överdrivna, förvridna rörelser.
  • Rörelser som är ofrivilliga och svårstyrda.

Ataktisk CP

  • Skadan sitter i lillhjärnan eller dess nervbanor.
  • Svårigheter med balans och samordning av rörelser.
  • Skakighet i finmotoriska och precisa rörelser.  

Förekomst

I Sverige får omkring 200 av 100 000 födda barn cerebral pares. Det är den vanligaste orsaken till rörelsenedsättning hos barn och ungdomar.

Orsaker

CP orsakas av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Skadan inträffar före 2 års ålder.

Skadan kan uppstå:

  • prenatalt, under graviditeten, absolut vanligast
  • perinatalt, vid förlossningen.
  • postnatalt, tiden efter förlossningen.

Utredning

I kontakten med hälso- och sjukvården kan en person med CP ha svårt att redogöra för sin situation och kan behöva stöd av annan person. Förtydliga frågor och information för att patienten ska bli så delaktig som möjligt. Överväg bildstöd.

Symtom

  • Rörelsenedsättning av olika grad förekommer alltid.
  • Kognitiva svårigheter är vanliga. .
  • Epilepsi är vanligt.
  • Avvikande beteende är vanliga vid samsjuklighet med IF eller autism.
  • Störningar i syn och hörsel förekommer ofta.
  • Problem med mag-tarmkanalen är vanligt.
  • Dysartri, dysfagi och nutritionsproblem kan förekomma.

Symtom som kan öka med åldern

  • Försämrad gångförmåga.
  • Ökad spasticitet, luxationer eller kontrakturer.
  • Smärta och stelhet i leder och muskler.
  • Felställningar och asymmetrier på grund av motorisk inbalans.
  • Fysisk och psykisk uttröttbarhet.
  • Försämring av sväljningsförmåga.
  • Trycksår.
  • Symtom på inaktivitetssjukdomar (övervikt, diabetes).

Anamnes

Socialt

  • Boende, familjeförhållanden, assistans, ekonomi, god man/förvaltare.
  • Sysselsättning.
  • Förändringar eller försämring av adaptiv förmåga, det vill säga förmåga att hantera vardagens krav.
  • Alkohol, nikotin, fysisk aktivitet och sexualanamnes.

Medicinskt

  • Allmänt mående, nytillkomna besvär.
  • Läkemedel och interaktioner.
  • Rörelseförmåga, positionering, fallprevalens.
  • Smärta.
  • Fatigue. Stress.
  • Nutritionsstatus.
  • Menstruationssmärta, preventivmedel.
  • Epilepsi och aktuell anfallssituation.
  • Övriga frågor beroende på associerade svårigheter.
  • Aktuella hjälpmedel.

Status

  • Hud – skavsår och tryckmärken av kläder eller hjälpmedel, fotstatus.
  • Muskulatur – tonusökning, muskelförkortningar och kontrakturer (risk för ledluxation).
  • Rygg-nacke – skolios, huvudvridning och hållning.
  • Övrigt status beroende på symtom och associerade svårigheter.
  • Psykiskt/kognitivt status, kommunikation.

Behandling

Handläggning vid behandling

  • Behandla och förebygg andra sjukdomar sedvanligt.
  • Säkerställ att ordinerade åtgärder genomförs, vid behov med stöd av personal och anhöriga.
  • Uppföljning av eventuella hjälpmedel.
  • Uppföljning sker med hälsokontroll, läkemedelsgenomgång och eventuella intyg.
Jönköpings län

Flera olika specialister kan behöva samarbeta kring personer med CP.

Cerebral pares, Vanliga symtom, behandling/uppföljning
Cerebral pares och smärta

Förebyggande åtgärder

Beakta särskilt stabilisering/avlastning för leder, spasticitet, smärta (särskilt kronisk smärta) och nutrition.

Spasticitet

  • Anpassade träningsprogram för mindre smärta, felställningar och slitage.
  • Optimala sitt- och liggställningar, regelbundna lägesändringar.
  • Axial belastning (stående) för att minska spasticitet.
  • Akupunktur, kontrakturprofylax, ortoser och läkemedel vid behov.

Behandlingsval

Läkemedelsbehandling

Beakta ökad känslighet för och ovanliga reaktioner på läkemedel. Börja med låg dos, titrera upp långsamt. Följ samma strategi vid nedtrappning och utsättning.

Spasticitet och dyskinesi
  • Baklofen peroralt kan ges vid ren spasticitet. Titrera upp dosen försiktigt.
  • Bensodiazepin i lågdos kan ges vid atetos, tonusväxling. Beakta tillvänjningsrisk.
  • Botulinumtoxin intramuskulärt vid regional spasticitet via specialiserad vård. I uttalade fall kan intratekal baklofenpump eller djup hjärnstimulering övervägas.

Habilitering

Syftet med habilitering är att optimera personens funktionsnivå och välbefinnande, samt att skapa förutsättningar för aktivt deltagande i samhällslivet. Habiliteringens uppdrag och insatser varierar stort mellan regioner.

Jönköpings län

Behov av habiliteringsinsatser är stort bland patienter med CP-skada. Funktionsnedsättningen innebär alltid ett rörelsehinder men kan också medföra störningar i förståelse, koncentration, minne, inlärning, beteende, smärta, syn, hörsel och kommunikation. Insatserna består av långsiktig habilitering tillsammans med personen och dess nätverk. En plan med mål och åtgärder bör upprättas för samordning av insatser. De flesta personer med CP har etablerad kontakt med personal på habiliteringscentrum och kan gärna uppmuntras att vända sig dit för råd. Insatser som kan vara aktuella utifrån en individuell bedömning är:

Cerebral pares, Habiliterande insatser som kan vara aktuella vid CP
Habilitering och hjälpmedel - vem gör vad

Insatsplan och SIP

En plan med mål och åtgärder kan underlätta samordningen av insatser för en mer långsiktig habilitering. Insatserna kan utföras inom kommun, primärvård, annan specialiserad vård, vuxenhabilitering eller genom samarbete mellan dessa.

En samordnad individuell plan (SIP) kan initieras av personen själv, ombud eller av någon av de övriga aktörerna.

Insatser som kan vara aktuella utifrån en individuell bedömning:

  • Hjälp att samordna olika samhällsinsatser och nätverksmöten.
  • Fysioterapi vid spasticitet och kontrakturprofylax.
  • Behovsbedömning och utprovning av ortoser för att motverka felställning, korsett eller särskilda skor.
  • Tekniska hjälpmedel för förflyttning, kognition, kommunikation eller datoranpassning.
  • Pre- och postoperativ träning vid ortopedisk kirurgi eller botulinumtoxinbehandling.
  • Insatser för god sittställning och tryckavlastning, sitthjälpmedel.
  • Rådgivning kring motion, träningsprogram, bassäng- och ståträning.
  • Aktivitetsbalans för att motverka smärta, överansträngning och fatigue.
  • Bedömning av ADL och kognitiv förmåga.
  • Rådgivning av sjuksköterska i medicinska frågor.
  • Utredning och behandling av dysfagi, dysartri och nedsatt oralmotorik. 
  • Kostrådgivning vid risk för undernäring. 
  • Psykosocial utredning. 
  • Information om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser till berörda personer. 
  • Utredning av behov av bostadsanpassning.
Jönköpings län

Barnrättsperspektivet

Habiliteringen kommer i kontakt med föräldrar som har en intellektuell funktionsnedsättning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan.

Se Faktadokument Barnrättsperspektivet samt Samverkansteam för föräldrar i behov av särskilt stöd under graviditet, förlossning och tidigt föräldraskap.

Barn som anhörig, Folkhälsa och sjukvård, Region Jönköpings län

Uppföljning

Primärvården har ett grundläggande medicinskt ansvar och patienten bör följas med regelbundna hälsokontroller med fördjupad läkemedelsgenomgång och fast vårdkontakt.

CPUP är ett uppföljningsprogram och kvalitetsregister för barn, unga och vuxna med CP. Uppföljningen sker oftast på vuxenhabiliteringen.

Jönköpings län

Personer med CP, som går över från barnhabiliteringen till vuxenhabiliteringen, erbjuds idag uppföljning via detta kvalitetsregister.

Uppföljningsprogram för cerebral pares, CPUP

Komplikationer

Komplikationer

Observera risken för höftluxationer, skolios, ökad smärta och uttalad trötthet.

Försäkringsmedicin och intyg

Sjukskrivning

Jönköpings län

Ofta kräver uppgifter mer ansträngning och tar längre tid att utföra för en person med CP. En ökad uttröttbarhet finns. På grund av sin funktionsnedsättning kan de uppbära stöd från Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan. Läkarintyg bör kunna utfärdas inom primärvården, t.ex. läkarutlåtande om hälsotillstånd, handikappersättning och assistansersättning.

Habilitering - Intyg och utlåtanden som kan vara aktuella

Intyg

Läkarintyg och utlåtanden bör utfärdas av den läkare som har störst kännedom om patienten. Vid utfärdande av intyg, inhämta information från fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog med flera när så behövs. Respektive vårdgivare bidrar då med information kring de aspekter av patientens funktionsnedsättning de känner till.

Jönköpings län

Insatser från läkare och övrig sjukvårdspersonal inom primärvården utförs enligt samma riktlinjer som för personer utan funktionsnedsättning. Regelbunden läkarkontakt och personlig kännedom av patienten är en viktig förutsättning för en god vård för patientgruppen. Det är gynnsamt med samarbete mellan habiliteringsteam och personal på vårdcentral. Det kan vara aktuellt med förberedelser inför besök på mottagningar för att minska patientens oro och skapa trygghet. Intyg för personer med funktionsnedsättning skrivs av distriktsläkare. Om patienten har pågående kontakt med läkare på habiliteringscentrum kan intyget kompletteras av habiliteringsläkaren, exempelvis vid överklagan. Intyget kan även kompletteras av en annan specialist beroende på behov.

Körkort

De personliga och medicinska krav som krävs för körkort, finns i föreskriften om medicinska krav för innehav av körkort. Medelsvår till mycket svår IF utgör hinder för körkort. Vid lindrig IF och/eller autism krävs ett särskilt läkarintyg för körkortstillstånd och Transportstyrelsen gör därefter en individuell helhetsbedömning av lämpligheten. Samråd med vuxenhabiliteringen avseende bilanpassning och bilstöd vid behov.

Parkeringstillstånd och färdtjänst

Parkeringstillstånd och färdtjänst ansöks om i den kommun där personen är folkbokförd.

Ekonomisk ersättning och bidrag

Arbetsförmedlingen

Nedsatt arbetsförmåga kan ibland kompenseras med ekonomiskt stöd, ändrad arbetsorganisation, alternativt arbetssätt eller anpassning av arbetsplatsen. Arbetsförmedlingen gör en behovsbedömning prövar rätt till särskild hjälp.

God man och förvaltare

En god man alternativt förvaltare är en person som av tingsrätten förordnats för att tillvarata en annan persons rättsliga eller ekonomiska intressen eller sörja för dennes person. En god man eller förvaltare kan ha alla uppdragen eller delar av dem.

LSS - Lagen om stöd och service till vissa med funktionsnedsättning

LSS är en rättighetslag för personer med omfattande funktionsnedsättning som ska garantera goda levnadsvillkor genom stöd för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Exempel är personlig assistans, ledsagarservice, daglig verksamhet och gruppbostad. Regionens insatser består av råd och stöd.

Tandvård

Personer med stöd enligt LSS har rätt till bedömning av munhälsan samt nödvändig tandvård till samma kostnad som sjukvård. Intyg utfärdas av exempelvis LSS-handläggare eller distriktssköterska.

Personer utan insats enligt LSS men med funktionsnedsättning kan också ha rätt till tandvårdsstöd. Då behövs intyg av läkare.

Kvalitetsuppföljning

Jönköpings län

På grund av bristande kontinuitet på läkarsidan tenderar dessa individers medicinlista att växa. Det är inte ovanligt med flera psykotropa (läs neuroleptika) preparat av samma typ. En kvalitetsindikator är således frånvaro av sådan polyfarmaci. Då det psykosociala omhändertagandet är A och O i denna grupp är en tydlig kvalitetesindikator hur många olika individer (assistenter, skötare etc.) som träffar individen per vecka. En stor "turn-over" av personal leder lätt till problematiskt beteende i gruppen och ses som så gott som varje sommar då alla sommarvikarier tar över de ordinarie assistenternas jobb. Detta kan leda till att man uppsöker sjukvård.

Kvalitetsindikatorer

Habiliteringsplan med mål och åtgärder erbjuds alla personer som har kontakt med vuxenhabiliteringen.

Patientmedverkan och kommunikation

Stöd och information för patient och närstående

Relaterad information

Möta patienter med funktionsnedsättning, Lärtorget SLL (webbutbildning)

Sidinformation

Nationellt innehåll godkänt

2021-08-23

Godkänt av

Nationellt programområde rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin

Region Jönköpings läns tillägg godkänt

2022-12-02

Tillägg godkänt av

Region Jönköpings län

Källa

1177 för vårdpersonal

Vårdnivå

Primärvård