Aktivera JavaScript
Denna webbplats använder sig av JavaScript, vilket verkar vara inaktiverat i din webbläsare. För bästa upplevelse och möjlighet att ta del av allt innehåll bör du slå på JavaScript eller byta webbläsare.
Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS
Vårdnivå, samverkan och remissrutiner
Vårdnivå och samverkan
Jönköpings län
Inom Region Jönköping län finns ingen specifik remissinstans för patienter med misstänkt ME/CFS. För patienter med långvarig komplicerad trötthet kan remiss skickas till Smärt- och rehabiliteringscentrum, Universitetssjukhuset Linköping. En omfattande utredning ska vara gjord innan remiss skickas. För mer information ring växeln på Universitetssjukhuset Linköping, 010-103 00 00, fråga efter Smärt- och rehabkliniken.
Primärvård
- Primär bedömning, utredning och behandling.
Barn och ungdomsmedicinsk mottagning
- Långvarig trötthet hos barn under 18 år.
Om hälsotillståndet
Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS). Beteckningen encefalomyelit är kontroversiell då det saknas belägg för att en inflammation i hjärna och/eller ryggmärg föreligger hos dessa patienter.
Definition
ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Det är en uteslutningsdiagnos som bygger på specifika anamnes- och symtomkriterier, där symtomen pågått i minst sex månader.
Förekomst
Säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige saknas. Prevalensen beror på vilka kriterier som använts, den studerade populationen samt om data baseras på̊ självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer.
Orsaker
Bakomliggande orsaker till ME/CFS är okända.
Utredning
Anamnes
- Debut – efter infektion, plötslig debut vanligast
- Förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser
- Hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar
- Tidigare och nuvarande somatiska och psykiska sjukdomar
- Aktuell läkemedelsbehandling
- Intag av alkohol och droger
Status
- Allmäntillstånd
- Mun och svalg
- Ytliga lymfkörtlar
- Hjärta och blodtryck
- Psykiskt status
- Neurologiskt status
- Ledstatus
Handläggning vid utredning
Många kliniska tillstånd kan ge långvarig trötthet eller utmattning. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste således övervägas och uteslutas innan diagnosen kan ställas. Basutredning görs inom primärvården.
En grundlig anamnes är central för att kunna ställa diagnos. Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden.
- Bedöm vilka somatiska och/eller psykiska tillstånd som kan orsaka patientens symtom och utred dessa.
- Bedöm vilka prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser.
- Överväg skattningsinstrument för nedstämdhet och ångest.
- Överväg smärtanalys vid smärta.
- Överväg bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut.
- Värdera kriterier för diagnos.
Diagnoskriterier
Enligt Socialstyrelsen finns ingen konsensus om vilka diagnoskriterier som ska användas. I SBU:s rapport från 2018 nämns Fukuda-, Kanada och SEID-kriterierna. Kliniker med uppdrag att handlägga patienter med ME/CFS använder idag Kanadakriterierna.
Symtomen ska ha pågått under minst sex månader och ska inte kunna förklaras av ett annat sjukdomstillstånd.
Differentialdiagnoser
Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, exempelvis hypotyreos, hjärt-kärlsjukdom, cancer, lever- och njursjukdom, sömnapné, anemi, celiaki, brist på järn, vitamin B12 eller vitamin D.
- Psykiatriska sjukdomar, exempelvis depression, ångest, utmattningssyndrom, somatiseringssyndrom, post-traumatiskt syndrom
- Långvarig smärta, exempelvis fibromyalgi med generaliserad smärta
- Sömnstörning
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
- Kroniska infektionssjukdomar, exempelvis HIV, hepatit B och C, CMV
- Läkemedelsbiverkan
- Missbruk av alkohol eller droger
Behandling
Handläggning vid behandling
- Botande behandling saknas.
- Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas.
- Behandlingen inriktas på symtomlindring och att hjälpa patienten att klara av vardagen så bra som möjligt.
- Individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga bör göras för att skapa delaktighet och anpassning i aktivitetsnivå i vardagsaktiviteter och arbete eller studier.
- Rehabiliteringsinsatser via psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, hemsjukvård, kommun, arbetsgivare/arbetsförmedlare kan behövas.
- Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där behandling patientens övriga sjukdomar inkluderas.
- Samverkan mellan vårdgivare är centralt.
Behandlingsval
Fysioterapi
- Rörelseträning som syftar till att vidmakthålla en fysisk förmåga
- Hjälp med metoder för avslappning
Arbetsterapi
- Patienten bör erbjudas stöd för individanpassad fysisk aktivitet utan att utlösa direkt eller fördröjd försämring.
- Pacing är en metod som syftar till att skapa en balans mellan aktivitet och vila. Detta görs genom en individuell plan med dagliga aktiviteter enligt teorin om att varje individ tål olika mycket ansträngning och att försämring sker om denna gräns passeras.
- Utprovning och förskrivning av hjälpmedel bör övervägas.
- Intyg för bostadsanpassning bör utfärdas vid behov.
Psykologisk och psykosocial behandling
KBT kan vara en hjälp att lära sig acceptera och handskas med den begränsade vardagen.
Utbildning och stöd
Överväg stöd till närstående.
Läkemedelsbehandling
Överväg symtomlindrande läkemedel mot samtidigt förekommande nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter.
Uppföljning
Lägg upp en plan för fortsatt uppföljning utifrån patientens förutsättningar och behov.
Patientmedverkan och kommunikation
Stöd och information för patient och närstående
Relaterad information
Sidinformation
Nationellt innehåll godkänt
2020-12-15
Region Jönköpings läns tillägg godkänt
2022-11-23
Tillägg godkänt av
Region Jönköpings län
Källa
1177 för vårdpersonal
Vårdnivå
Primärvård