Förhandsbeslut om begränsning i livsuppehållande behandling i palliativ vård

Detta är råd till läkare framtagna i samråd med FAKTA-grupp Palliativ vård. Det är inte råd till dig som prioriterar vård i en akut situation utan ett stöd i ditt arbete med att fatta förhandsbeslut innan en eventuell akut situation har uppstått. Dokumentet kan stödja arbetssätt i pågående Corona-pandemi men är också generellt tillämpbart i vård av sköra äldre.

Utifrån omvärldsläget finns behov att säkerställa att den vård vi ger är bästa möjliga vård. Vi kan inte ge mesta möjliga vård till alla men däremot bästa möjliga vård. Ett naturligt inslag i prioriteringsarbetet är att inte inleda livsuppehållande behandling där detta inte är bästa vård. Att ge palliativ vård i livets slutskede är prioriterat.

Utgångspunkterna för råden är Socialstyrelsens förordning SOSFS 2011:7 Livsuppehållande behandling samt Etiska riktlinjer för hjärt-lungräddning (HLR) 2:a upplagan (2021) utgivna av Svenska Läkaresällskapet, Svensk sjuksköterskeförening och Svenska rådet för hjärt-lungräddning.

1a. Identifiera vilka patienter som kan vara aktuella för ett samtal om mål och inriktning med vården – övergång till palliativ vård.

Du behöver kombinera information från tre områden:

1. medicinsk värdering - organfunktioner hjärta, hjärna, njure, lunga.
2. funktionsnivå - här kan du ha hjälp av skattningsinstrumentet Clinical Frailty Scale (6-7 eller högre), se Clinical Frailty Scale på svenska, Janusinfos webbsida
3. symtombörda - här kan du använda dig av symtomskattningsinstrumenten ESAS eller IPOS eller en strukturerad anamnes eller information se under relaterat innehåll:
   1. ESAS med linje
   2. ESAS med siffror
   3. IPOS patientversion
   4. IPOS personalversion
   5. IPOS patientversion på engelska
   6. IPOS personalversion på engelska

Om patienten faller ut i samtliga tre områden, och du bedömer att det beror på underliggande kronisk sjukdom, så kan det vara en signal till dig om att genomföra ett brytpunktssamtal med patienten (eller med närstående om patienten inte är möjlig att kommunicera med).

I brytpunktssamtalet diskuteras mål och inriktning med vården och förändringen till palliativ vård, att varken förlänga eller förkorta liv utan inrikta vården på symtomlindring. Du kan konkretisera olika förväntade scenario och förhandsplanera vården. Det handlar inte bara om vad man inte kan göra utan tvärtom vad man kan göra vid de tillfällena! Teamet som ska genomföra vården behöver vara delaktigt och ha samsyn med läkare och patient.

En översikt som kan hjälpa dig är SPICT.

1b. Identifiera vilka patienter som kan vara aktuella för ett samtal utifrån Corona-pandemin – förhandsbeslut att avstå livsuppehållande behandling vid HLR-situation eller behov av intensivvård.

Förhandsbeslut om HLR och intensivvård anger inte var patienten ska vårdas vid försämring. Som ledning i dessa beslut kan man ha utgångspunkt i Socialstyrelsens rekommendationer kring prioritering av intensivvård.

Skälet för beslut kring var patienten ska vårdas är en sammanvägning av möjlighet till att utföra vård och de resurser som krävs. Om det bedöms ändamålsenligt med vårdinsatser som endast kan ges inom slutenvård ska patienten till slutenvården.

Det kan finnas skäl att samråda med slutenvården för att gemensamt komma fram till detta. Kontakta i första hand infektions-jour eller medicin-bakjour om det gäller covid-19.

2. Identifiera ditt syfte med samtalet

Tänk igenom syftet med ditt samtal. Man kan tänka att det finns olika nivåer på syftet med samtalet:

• a) informera om ett beslut kring begränsning av livsuppehållande behandling (exempelvis respiratorvård vid respiratorisk insufficiens eller hjärt-lung-räddning).
• b) ge patienten möjlighet att uttrycka sina tankar och önskningar kring vårdinsatser vid försämring. Utgångspunkten för samtalet har mer av en karaktär där du inte har någon säker medicinsk uppfattning om det är relevant att begränsa livsuppehållande åtgärder. Du för samtalet för att ge patienten möjlighet att i förväg uttrycka tankar och önskemål om sådana finns. Skälet är att patienten i en akut situation kan förväntas vara så påverkad av den akuta situationen att patienten i det läget inte kan ge uttryck för sina önskemål.
• c) samtal kring mål och inriktning med vården, dvs övergång till palliativ vård och en vårdplan som identifierar förväntade scenarion och hur man i första hand ska agera då (exempelvis i händelse av misstänkt hjärtinfarkt är invasiv behandling ej aktuellt utan symtomlindrande behandling där patienten befinner sig är målet).

3. Vad skulle du rekommendera patienten om hen vill höra din åsikt?

Du måste vara beredd på att kunna ge patienten en rekommendation. Vad gäller utfall av IVA-vård med respiratorstöd och HLR finns en del generell kunskap.

Som läkare behöver du se till att du har stöd av kollegor om du rekommenderar och fattar beslut om behandlingsbegränsningar. Du behöver ha diskuterat detta med en annan legitimerad kollega – vilket alltså kan vara annan profession än läkare, exempelvis sjuksköterska.

Tänk igenom vad du anser om olika förväntade scenarier och samråd med kollegor!

4. Hur lyfter du frågorna i samtalet med patienten?

Grunden är att informera och skapa delaktighet. Detta kräver att du som läkare informerar patienten eller anhörig om besluten, om dessa vill vara informerade och delaktiga.

a) Rama in samtalet och samtalets yttre förutsättningar.

Viktiga samtal går att genomföra i olika miljöer. Grunden är att samtalet genomförs i ett fysiskt möte med goda yttre förutsättningar. Men det är också möjligt att genomföra viktiga samtal över videolänk eller telefon. Du behöver ta ansvar för vad som är lämpliga yttre förutsättningar. Du behöver se till att det finns tid för samtalet även om tiden inte alla gånger behöver vara lång. Du kan återkomma till samtalet flera gånger – exempelvis ringa tillbaka imorgon.

L: - Då vet jag vad som är viktigt för dig att prata om. Jag har också en fråga som jag anser är viktig och av mer allvarlig karaktär som jag skulle vilja prata med dig om. Jag tänker på vad som kan komma att hända om det skulle bli en allvarlig försämring hos dig. Jag tänker på detta utifrån det omvärldsläge vi har med Covid-19 där jag vet att du tillhör en riskgrupp om du skulle drabbas av den sjukdomen.

b) Utforska vad patienten vill höra?

L: - Skulle du vilja prata med mig om detta?

Upprepa under samtalet frågor av denna karaktär. Om patienten inte vill höra – försök att utforska varför? Vill patienten att du hellre fattar sådana beslut tillsammans med vården eller tillsammans med anhörig.

L: - Jag skulle gärna vilja ge dig möjlighet att uttrycka om du önskar hur du tänker kring vård vid allvarlig försämring. Jag kan berätta för dig hur jag tänker, om du önskar. Men jag vill också ge dig möjlighet att uttrycka dina tankar, något som kan vara viktigt för oss i vården att veta om i förväg. Ibland kan man vid svår sjukdom inte uttrycka sina tankar och önskemål och då kan det ha varit bra att ha pratat om det tidigare om man vill som patient vara delaktig i en dialog kring vårdens innehåll så den blir bästa möjliga för just dig och är till gagn för dig.”

c) Våga rekommendera

L: - En anledning till att jag tar upp frågan är att jag med mina medicinska kunskaper kan förutse att vissa saker som vården skulle kunna göra också skulle kunna förlänga ett lidande och ha små förutsättningar att bota. Det finns en hög risk för att förlänga ett döende och skapa symtom eller lidande.

d) Våga vara konkret – använd enkla ord

L: Tänker du något kring ditt döende? Har du några särskilda farhågor eller förhoppningar kring ditt döende?

L: Om du vill så berättar jag gärna vad jag tänker skulle kunna hända och hur vi skulle kunna agera i sådana fall?

P: Ja, jag vill höra.

L: Jag tänker att det som skulle kunna hända är att om du skulle kunna få ont i bröstet och kanske drabbas av en hjärtinfarkt. Då kan jag förutse att den vården som man skulle kunna ge på sjukhus också skulle kunna ges utanför sjukhuset. Det skulle i huvudsak vara att ge smärtstillande behandling med morfin och kanske lugnande behandling.

P: Ok. Att jag får den behandlingen hemma menar du?

L: Ja, det skulle vara möjligt om vi förbereder för det. Den behandlingen får du oavsett var du befinner dig i sådana fall. Vill du jag ska berätta mer om vad jag tänker skulle kunna hända?

P: Ja, gärna.

L: Om det skulle vara så att du drabbas en infektion så kan jag förutse att det skulle kunna vara ett hot mot livet. Jag tänker då att om det är svåra symtom i infektionen behöver man kunna lindra de symtomen. En sak som är effektiv mot t ex andnöd är morfin. Jag tänker att det inte skulle vara aktuellt att lägga dig i respirator som upprätthåller andningen. Det kan jag förutse att din kropp inte skulle klara av utan i sådana fall är risken hög att vi förlänger ett döende. Jag tänker också att när döden kommer så ska man låta döden komma naturligt och inte upprätthålla livet på konstgjord väg i någon maskin.

e) Bemöt emotionella reaktioner

Var uppmärksam genom samtalet och bemöt emotionella reaktioner. Detta är lättare vid ett fysiskt möte och svårare över telefon. Över videolänk är det lättare än över telefon.

5. Dokumentera

Dokumentera besluten i journalen under sökordet ”Begränsning livsuppehållande behandling”. Du ska ange när beslutet togs, hur länge det gäller (tillsvidare), med vem du har samrått och vilka du har informerat om beslutet.

Under ”behandlingsstrategi” sammanfattar du vilka begränsningar som är relevanta, nedan följer olika exempel:

• Ej HLR. Ej respiratorvård i händelse av respiratorisk insufficiens relaterat till svår luftvägsinfektion. Slutenvård kan vara aktuell om behov uppstår.
• Ej HLR. Ej IVA. Slutenvård kan vara aktuellt om behov uppstår.
• Ej HLR, Ej IVA. Det är ett uttalat mål att undvika slutenvård och kunna åstadkomma symtomlindring där patienten befinner sig. Ej aktuellt med näring via sond eller PEG. Antibiotika i strikt symtomlindrande syfte (t.ex. smärtsam mjukdelsinfektion, smärtsam UVI, svåra övre luftvägssymtom i samband med luftvägsinfektion). Ej aktuellt med full Sepsis-behandling. I händelse av misstänkt hjärtinfarkt eller förvärrad hjärtsvikt – symtomlindrande behandling där patienten befinner sig. I händelse av misstänkt stroke är trombolys ej aktuellt relaterat till….. / eller är det aktuellt. I händelse av misstänkt fraktur är sjukhusvård aktuellt.

Säkerställ att informationen överförs till kommunal hälso- och sjukvård. Se till att kommunens sjuksköterska är delaktig i beslutet. Om detta inte är möjligt ska du informera sjuksköterskan så att hen kan dokumentera i kommunens journalsystem att det finns information om begränsningar i vården i NPÖ.