Muskelsjukdomar, barn och vuxna, behandlingsriktlinje dietist

Dietisternas behandlingsriktlinjer vid muskelsjukdomar – barn och vuxna

Bakgrund

Muskelsjukdomar har olika svårhetsgrad och flera av dem kan även påverka andra organ än muskulaturen t.ex. mag-tarmkanalen.  Dom är oftast progredierande och symtomen blir oftast värre med tiden och kan i vissa fall ge nutritionsproblem. Övervikt är relativt vanligt, framför allt om man använder rullstol. Undervikt förekommer oftast p.g.a. dysfagi, nedsatt aptit eller oförmåga att kunna äta själv. Energibehovet kan variera, men näringsbehovet är lika som för andra utan muskelsjukdom.

Tillräckligt energi- och näringsintag har positiva effekter på allmänt välbefinnande, livskvalitet och tillväxt (hos barn).  Nutritionssvårigheter kan göra att det är svårt att optimera energi- och näringsbehovet och samtliga patienter med muskelsjukdomar och nutritionsproblem bör erbjudas samtal med habiliteringsdietist. Vid nutritionsproblem är det viktigt att nutritionsbehandling erbjuds i ett tidigt skede.

Behandlingens syfte

Förebygga och behandla malnutrition och säkerställa barnets näringsbehov.

Samverkande parter

Ett samarbete med samtliga parter i patientens omgivning t.ex. anhöriga, habiliteringsteam, övriga vårdgivare, gruppboende, assistenter och förskola/skola/daglig verksamhet är viktigt.

Nutrition

Nutritionsproblem vid muskelsjukdomar:

• Undernäring
• Övervikt/malnutrition
• Dysfagi
• Förstoppning

Nutritionsbehandlingens mål

Målet med nutritionsbehandlingen är att:

• Motverka malnutrition.
• Bestämma individuella mål kring nutritionsbehandlingen tillsammans med dietist.
• Patienten ska ha ett tryggt och säkert ätande. Livskvalité.

Metod

Kostanamnes och nutritionsbedömning. Dietist bedömer energi- och näringsbehov. 

Många patienter behöver uppföljning under lång tid. Barn 0-2 år behöver täta kontakter med tanke på ätutvecklingen under de första åren. 

Patientinformation

• Information om matens betydelse vid muskelsjukdom. Här ingår även vid behov förberedelse på alternativt matningssätt på sikt, t.ex. gastrostomi.
• Kostanamnes och nutritionsbedömning.

• Vid behov personligt kostråd, matförslag
• Vid behov skriftligt matförslag och energiguide.
• Uppföljning nutrition.

Omfattning

Individuellt antal besök och/eller telefonkontakter.

Referenser

• Sullivan P. Feeding and Nutrition in Children with Neurodelelopment Disability. London 2009.
• Ovanliga diagnoser, Socialstyrelsen
• Skandinaviskt State of The Art (SOTA) - dokument om Duchennes muskeldystrofi: