Vårdprogram för hypohidrotisk ektodermal dysplasi, EDA

Utarbetat vid konsensuskonferens om ektodermal dysplasi vid

Odontologiska Institutionen i Jönköping 1998.

Antaget av Svenska ED-föreningen 2000.

Konsensusuttalande

• Personer med hypohidrotisk ektodermal dysplasi kan behöva

behandling under hela livet.

• Behandlingen bör centraliseras till kompetenscentra.
• Ett multiprofessionellt team som innefattar specialister inom

tandvård och sjukvård rekommenderas starkt. En person,

företrädesvis en tandläkare, bör vara koordinator och ansvara för

samordningen av all vård för en enskild patient.

Odontologiskt vårdprogram för hypohidrotisk ektodermal dysplasi, EDA

• I det multiprofessionella teamet bör specialister, som representerar ämnesområdena pedodonti (barntandvård), ortodonti (tandreglering), protetik och käkkirurgi, ingå.
• Patienten/familjen skall vara delaktig i den odontologiska behandlingsplaneringen.

Spädbarnsåren

Tidig diagnos är viktig. Speciell uppmärksamhet bör riktas mot pojkar födda i familjer med känd EDA i släkten. Remiss till barnläkare och/eller klinisk genetiker och andra specialister (öronläkare, hudläkare etc) vid behov.

Före skolåldern

Information till föräldrarna om behandlingsmöjligheter i kort- och långtidsperspektiv.

Individualiserat program för förebyggande tandvård.

Övervägande av estetisk omformning av befintliga tänder med komposit (tandfärgat plastmaterial).

Övervägande av positiva behandlingseffekter av behandling med avtagbara proteser.

Testning av salivfunktionen.

Eventuellt röntgenundersökning för fastställande av tandanlag i senare delen av perioden.

Kostrådgivning och talträning vid behov.

Värdering av behov av implantatbehandling.

Tidig skolålder

Regelbunden uppföljning med kontroller av proteser och tänder/komposituppbyggnad.

Behandlingsplanering i multiprofessionellt specialistteam.

Röntgenutredning angående käkarnas storlek och inbördes relation.

Tonåren

Behandling med hänsyn till individuella behov och indikationer.

Vuxen ålder

Behandling med hänsyn till individuella behov samt regelbunden uppföljning.

Medicinskt vårdprogram för hypohidrotisk ektodermal dysplasi, EDA

• Det multidisciplinära teamet bör innehålla genetiker, barnläkare, öronläkare, hudläkare, plastikkirurg och psykolog/psykiater.
• Behandlingen ska ha som målsättning fysisk och psykosocial hälsa och vara baserad på individens behov av förbättringar av nutrition, tal, estetik samt problem från näsa, svalg och hud.
• Patienten/familjen ska vara delaktig i den medicinska behandlingsplaneringen.

Referens:

Bergendal B, Koch G, Kurol J, Wänndahl G (eds). Consensus Conference on Ectodermal Dysplasia with special reference to dental treatment. The Institute for Postgraduate Dental Education, Jönköping, Sweden. Förlagshuset Gothia 1998;pp 102-104.