Utredning och uppföljning vid kognitiv svikt/ demenssjukdom - samverkan vård och omsorg

Demenssjukdom (kognitiv sjukdom) innebär att en person har en förvärvad, kvarstående försämring av en eller flera kognitiva funktioner. Förmågor som kan påverkas är bl.a. uppmärksamhet, minne, orientering, förmåga till rumsligt tänkande, språk, samt exekutiva funktioner, d.v.s. förmågan att planera och fullfölja en aktivitet. Nedsättningen skall vara av den grad att den påverkar förmågan att utföra aktiviteter i dagliga livet (ADL).  Det är inte ovanligt med beteendemässiga och psykiska symtom (BPSD). Sammantaget leder detta ofta till att personen har svårt att klara sin tillvaro utan stöd.

Det finns ännu inte någon bot för demenssjukdom men en del personer kan ha viss nytta av symtomlindrande läkemedelsbehandling. Ännu viktigare är olika icke-farmakologiska åtgärder för att underlätta vardagen och bidra till en så god livskvalitet som möjligt i sjukdomens olika skeden. Övergripande för vård och omsorg vid demenssjukdom är att den ges utifrån ett personcentrerat förhållningssätt samt i multiprofessionellt teambaserat arbete.

Samverkan

För att uppnå bästa möjliga demensvård bör samverkansformer mellan Socialtjänst och Hälso-och sjukvård (vårdcentraler och kommunal hemsjukvård) utformas utifrån de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. Den uppdatering av nationella riktlinjerna som Socialstyrelsen presenterade 2017 ligger till grund för arbete i god samverkan när det gäller utredning och kontinuerlig uppföljning för personer med demenssjukdom i Jönköpings län.

Utredning

Definition/syfte

Medicinsk utredning genomförs för att kunna utesluta andra tillstånd som kan ge demensliknande symtom. Utredningen syftar vidare till att bestämma vilken typ av demenssjukdom personen lider av, och att ta ställning till behandling och fortsatt handläggning. Utredningen bidrar även med underlag så att vård- och omsorgsbehovet kan anpassas till personens särskilda förutsättningar och ge den drabbade möjligheter att leva ett meningsfullt och tryggt liv trots funktionsnedsättning.

Initiativet till demensutredning kan komma från personen själv, närstående eller vård- och omsorgspersonal oavsett yrkeskategori.

Ansvarsfördelning

Det är primärvården (vårdcentral och kommunal hälso- och sjukvård) som ansvarar för basal demensutredning. Läkare på den vårdcentral där personen är listad har alltid det medicinska ansvaret för utredning, diagnostik och behandling. Demenssjuksköterska och arbetsterapeut bidrar till utredningen bl.a. genom bedömning av kognitiva funktioner samt ADL förmåga. Basal demensutredning innefattar strukturerade intervjuer med patient och anhöriga/närstående, läkarundersökning, blodprovstagning, kognitiva test, strukturerad utredning av funktions- och aktivitetsförmågan samt strukturell hjärnavbildning med datortomografi eller magnetkamera. Om det efter genomförd basal utredning bedöms aktuellt med utvidgad utredning kan remiss till specialistmottagning övervägas, se Faktadokument Demens.

Vårdcentral eller kommunal hälso- och sjukvård?

Vårdcentralen ansvarar för att genomföra utredning för person som inte är inskriven i hemsjukvården.

Då utredningen resulterar i en demensdiagnos, erbjuds och etableras kontakt med kommunens verksamheter enligt lokala rutiner. Det är av stort värde att patient och anhörig erbjuds tidig kontaktväg till kommunal verksamhet för att möjliggöra successiva adekvata kommunala stödinsatser som t ex anhörigstöd, dagverksamhet samt erbjuda tidig tillgång till kognitiva hjälpmedel.

För patient som är inskriven i kommunal hemsjukvård ska kommunens hälso- och sjukvårdspersonal (multiprofessionellt team) ta initiativ till utredning då misstänkt kognitiv svikt uppmärksammas. Hemsjukvården medverkar i utredningen genom ADL–bedömning, bedömning av kognitiva funktioner samt intervju med anhöriga som en del i underlaget till läkarens medicinska bedömning/diagnossättning.

Uppföljning

Definition/syfte

Socialstyrelsen rekommenderar en regelbunden och sammanhållen uppföljning av personer med demenssjukdom, minst en gång per år. Syftet med uppföljningen är att bedöma personens situation, behov av medicinskt och psykosocialt stöd och vård och omsorgsinsatser samt se till att dessa behov tillgodoses.

Demenssjukdom leder till att den kognitiva förmågan och funktions- och aktivitetsförmågan successivt försämras. Behovet av medicinska och sociala åtgärder ökar och förändras därmed över tid. För att få ett helhetsperspektiv på personens situation är det viktigt att hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens uppföljning är sammanhållen. En regelbunden och strukturerad uppföljning leder till minskat lidande för dessa personer genom möjlighet till riktade åtgärder.
Kvalitetsregister
Det nationella kvalitetsregistret SveDem är ett bra stöd i utrednings- och uppföljningsprocessen. Det nationella kvalitetsregistret BPSD, (beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) är ett multiprofessionellt arbetssätt och ett stöd i uppföljningsprocessen för att få en personcentrerad omvårdnad och förebygga eller minska symtom.

Ansvarsfördelning

Uppföljning ska ske årligen, minst en gång per år och oftare om behov finns. Ansvaret för genomförande vilar på primärvården och läkaren på den vårdcentral där personen är listad har det medicinska ansvaret. Demenssjuksköterska och arbetsterapeut bidrar bl.a. genom bedömning av kognitiva funktioner samt ADL- förmåga. En uppföljning omfattar vanligtvis en medicinsk undersökning, en läkemedelsgenomgång, en strukturerad bedömning av personens funktions- och aktivitetsförmåga och ett samtal med anhöriga. En sammanhållen uppföljning innebär att uppföljningen sker av vårdgivarna (hälso- och sjukvård och socialtjänst) gemensamt eller att det finns rutiner för informationsöverföring mellan vårdgivarna.

Vårdcentral eller kommunal hälso- och sjukvård?

Vårdcentralen genomför alla delar av uppföljningen för patient som inte är inskriven i kommunal hemsjukvård. Om sådan kontakt inte finns sedan tidigare erbjuds och etableras kontakt med kommunens verksamheter. Lokala rutiner för informationsöverföring mellan verksamheter skall finnas och tillämplig information om sjukdomsutveckling och behov av hjälp och stöd skall överföras via denna rutin.

För patient som är inskriven i kommunal hemsjukvård ska kommunens hälso- och sjukvårdspersonal medverka i uppföljning genom bedömning av ADL och kognitiva funktioner samt anhörigsamtal som en del i underlaget till läkarens medicinska bedömning. Lokala rutiner för informationsöverföring används. Efter läkarens samlade bedömning av sjukdomsutveckling och fortsatt behov av hjälp och stöd skall bedömningen återföras till kommunens verksamheter, även detta enligt lokala rutiner.

Kognitiv sjukdom vid Downs syndrom

Medellivslängden för personer med Downs syndrom har ökat och är för närvarande 60 år. Detta tack vare medicinsk behandling av bl.a. hjärtfel, epilepsi, ämnesomsättningsrubbningar och psykiatriska symtom samt förbättrad omvårdnad. Fler utvecklar kognitiv sjukdom av alzheimertyp eftersom den extra kromosom 21 kodar för det protein som tros vara en av huvudorsakerna till Alzheimers sjukdom. Nya uppskattningar talar för att ca 5 % har kognitiv sjukdom vid 40-års ålder och ca 50 % vid 60-års ålder.  Erfarenheter visar att kognitiv sjukdom har ett tre gånger snabbare förlopp vid Downs syndrom. Inom hälso- och sjukvården är det svårt på enbart kliniska grunder och frågor skapa en uppfattning runt svårigheterna hos patienter med Downs syndrom. Det är därför extra viktigt att tillvarata berättelsen hos närstående och personal.

Utredning sker inom primärvården med konsultation på specialistmottagning. Varje insats och varje insatt medicinering ska utvärderas noga, man ska sträva efter att undvika evighetsmedicinering. Personer med Downs syndrom mår bäst av att få bo kvar i samma boende, personalen behöver utbildning, handledning och ökad kunskap i omvårdnad (Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Stockholm: Svenskt Demenscentrum; 2018).

Förutsättningar för en god demensvård

Vid demenssjukdom har ofta personen svårt att ta ansvar för sin egen vård över tid. Därför är struktur i det gemensamma arbetet en förutsättning. Följande områden har identifierats underlätta och skapa förutsättningar för god demensvård:

• Det finns demensansvariga, demensteam eller/och demensansvarig sjuksköterska och arbetsterapeut, både på vårdcentralen och i kommunen.

• Det finns lokala gemensamma rutiner för den arbetsgången som underlättar samarbete.

• God kompetens hos personalen är viktig. Demens ABC och ABC-plus moduler för olika professioner finns tillgängligt utan kostnad och samtliga medarbetare bör genomgå dessa. Handledning och utbildning bör erbjudas kontinuerligt.

• Det nationella kvalitetsregistret SveDem är ett bra stöd i utrednings- och uppföljningsprocessen, skapar god struktur.

• Det nationella BPSD-registret är ett bra stöd att använda i det praktiska arbetet.